У чудовій родині Андрія та Наталі Мотенків 3 липня цього року народилася довгоочікувана донечка Аделіна. А вже 16 жовтня малечі було діагностовано рідкісне генетичне захворювання — спінальна м’язова атрофія (СМА) 1 типу.
СМА — це аутосомно-рецесивне генетичне захворювання, обумовлене мутацією в обох копіях гена SMN1 на 5-й хромосомі. У результаті у людей зі СМА синтезується менша кількість білка SMN, якого не вистачає мотонейронам спинного мозку. Це викликає слабкість м’язів і атрофію, що впливає на контроль руху кінцівок, мускулатуру органів черевної порожнини, голови, шиї і дихальних м’язів. У наслідок слабкості м’язів дитина перестає рухати кінцівками, тримати голівку, ковтати і потім навіть дихати! Прогноз лікарів — дітки з таким діагнозом без лікування не доживають і до 2-х рочків!
Але медицина не стоїть на місці і наразі маленька Адель має шанс на порятунок. Втім, для цього їй надзвичайно потрібна ваша допомога, адже їй необхідні найдорожчі ліки у світі! Один укол може врятувати життя маленької дівчинки. Zolgensma — інноваційний генетичний препарат, розроблений Концерном Nоvartis, США. Це усього лише одна вакцина, що бореться з цією хворобою раз і назавжди. Один єдиний укол — і дитина здорова! Вартість Zolgensma становить 2340000 доларів США!
Рідні та близькі відкрили збір #SAVE_ADEL на закупівлю Zolgensma для Аделіни! На превеликий жаль, маленька крихітка дуже обмежена у часі і потребує таких дорогих ліків вже сьогодні.
Тільки разом ми зможемо врятували життя Аделіни!
Реквізити для допомоги:
Приватбанк (UAH):
4731 1856 2001 8520,
5168 7427 3262 4394
Мотенко Наталя Олександрівна
5168 7554 3421 1948,
Мотенко Андрій Ігорович
Приватбанк ($)
5169 3600 0928 8402
Мотенко Наталя Олександрівна
monoBank (UAH):
5375 4141 2462 6226
Мотенко Наталя Олександрівна
monoBank ($)
5375 4188 0569 5442
Мотенко Наталя Олександрівна
monoBank (€)
5375 4199 0372 4365
Мотенко Наталя Олександрівна
Більше інформації, звіти сторінках у соцмережах:
Facebook: Мотенко Аделіна (СМА 1 тип) Терміновий збір #Врятувати Адель #SAVE_ADEL
Instagram: @SAVE_ADEL
